Dudu: Um sorriso no rosto

Foto: Douglas Lopes

Dudu leva alegria a todos por meio de livros, internet e associação por Pessoas com Deficiência da Maré

Hélio Euclides

Luiz Eduardo, de 9 anos, é uma criança cativante e muito feliz. Morador da Vila do Pinheiro, Dudu divide-se entre a sua mini biblioteca em casa, o canal O Dudu Feliz, onde mostra simpatia e motivação, e a Associação Especiais da Maré, coletivo de familiares que tem algum na família alguma Pessoa com Deficiência (PcD). Sua mãe, Valéria Viana, agradece a Deus o presente que ganhou, já que seu filho nasceu um dia depois de seu aniversário.

Valéria estava com cinco meses de gravidez quando descobriu durante os exames que o seu bebê teria Síndrome de Arnold-Chiari, uma má formação no sistema nervoso que interfere no equilíbrio. Os médicos recomendaram um aborto legalizado, pois ele estava com uma lesão na coluna. Ela tentou uma segunda opinião e foi ao Instituto Fernando Figueira, onde explicaram que não seria fácil, mas que estariam junto a ela. Ele nasceu com hidrocefalia, que é caracterizada pelo acúmulo de líquido cefalorraquidiano nos ventrículos cerebrais, mielomeningocele, um defeito congênito que ocorre quando os ossos da coluna não se formam completamente, e pé torto. Ficou um mês no hospital.

Dudu já perdeu as contas de quantas vezes explicou o motivo de andar de cadeira de rodas. Em muitas ocasiões ele responde, simplesmente, que nasceu assim. Ele acredita que o importante é que as pessoas entendam que todos somos diferentes e precisamos ser aceitas. Dudu já fez quatro cirurgias e tem acompanhamento trimestral do Hospital de Reabilitação Sarah, centro de neurorreabilitação e neurociências localizado na Barra da Tijuca. Além dos tratamentos externos, de quatro em quatro horas ele é submetido a um cateterismo uretral para esvaziar a bexiga e evitar infecção. A mãe reclama que é difícil achar um banheiro adaptado. “O deficiente não pode por causa disso desistir, precisa sair de casa e nunca se abater”, afirma Valéria. 

A leitura como aliada

Aos seis anos descobriu o mundo dos livros. Seu livro marcante foi O Menino Só, da autora Andrea Taubman, que soube da história de Dudu e o conheceu. A partir disso, ele começou a pedir livros pelas redes sociais e com isso, montou uma mini biblioteca em casa. Assim, ele começou a emprestar e trocar livros. “Eu era um menino só, mas depois que comecei a ganhar livros, eu não me sinto mais assim”, conta. 

No Into (Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia), conheceu a Doutora Germana Bahr, coordenadora do setor pediátrico, que lhe apresentou o Programa Fortalecer. O projeto faz uma parceria com o site Devoradores de Livros, que incentiva a leitura para os pacientes. Dudu resolveu participar e levou o prêmio de maior devorador em 2018, lendo mais de cem livros. Os livros passaram a ser seus companheiros inseparáveis. Ele lê em casa, nos passeios e durante seu tratamento no instituto. Depois disso, Dudu também chegou à internet e já é bastante conhecido nas redes sociais. Seu instagram conta com mais de mil seguidores. “O meu objetivo é incentivar a galera a ser feliz e ler. Antes me sentia só e o hoje o livro me faz viajar”, explica. Ele é um incentivador dessa felicidade, com o seu canal no Youtube e rede social instagram. 

Dudu e sua mãe, Valéria Viana , em um dos encontros do grupo Especiais da Maré

Mobilidade: um direito a todos

Dudu se diverte bastante andando pela favela e batendo papo. “Não quero que ele seja o centro das atenções, mas que seja respeitado”, desabafa Valéria. Ela diz que para o seu sustento recebe o LOAS (Lei Orgânica da Assistência Social), que é um salário mínimo mensal à pessoa com deficiência, mas que não é suficiente. Ela detalha que uma cadeira de rodas de qualidade custa R$1.800. “Só o cinto de uma cadeira de rodas custa 300 reais. A almofada é feita sob medida. Agradeço às pessoas que ajudam como Andreia Torres, do Grupo Soma de Amor, o Especiais da Maré e a One By One, que ajuda crianças com deficiência doando cadeiras de rodas”, diz. Ela para brigar pelo Dudu, já pediu ajuda à Defensoria Pública para conseguir fraldas e insumos.

O sonho do Dudu é uma cidade acessível, um local de maior qualidade para a pessoa com deficiência. “Não me sinto diferente por causa da cadeira, mas preciso me adaptar às ruas esburacadas e as calçadas tomadas pelos comércios na Maré. Algumas vezes a minha mãe entra na loja e eu fico do lado de fora esperando, pois nem todos os locais tem rampa”, fala. Para Valéria, a locomoção fora da Maré também é complicada, pois além de passagens caras, entregam um produto precário. “Os elevadores dos ônibus estão sempre ruins e os motoristas alegam que as empresas não permitem que eles ajudem. Já fui impedida de entrar num ônibus. Um motorista não queria que ninguém ajudasse e disse para aguardar um próximo veículo. Me senti super constrangida, mas com a ajuda dos passageiros consegui subir com o Dudu. Acredito que não querem que saiamos de casa”, reclama. 

É preciso respeito aos passageiros

Mediante situação contada por Valéria, que é a realidade de diversas outras pessoas com deficiência, entramos em contato com as assessorias de órgãos ligados à mobilidade urbana e a pessoas com deficiência.  

Por nota, o Rio Ônibus declarou que todos os veículos das empresas do Município do Rio possuem equipamentos que proporcionam acessibilidade aos passageiros com deficiências. Os defeitos nos equipamentos podem ocorrer durante as viagens, fazendo com que os veículos sejam encaminhados imediatamente para a manutenção. Por fim, o motorista só deve sugerir aguardar outro ônibus caso o equipamento apresente falha de operação.

Já a Secretaria Municipal de Transportes informou os equipamentos são fiscalizados com frequência para garantir que não haja dificuldades ao embarcar nos ônibus. Reforçou a importância da participação dos usuários para registrar irregularidades por meio do telefone 1746, para que o consórcio responsável faça os reparos necessários. A secretaria, assim como a Rio Ônibus, reforçaram que é obrigação das empresas orientar os motoristas sobre a operação do equipamento de acessibilidade.

A Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Tecnologia mencionou a realização de uma ação chamada Blitz Rio + Acessível voltada exclusivamente para fiscalização de ônibus. O trabalho feito em conjunto com a Secretaria Municipal de Transportes retirou de circulação mais de 80 veículos impróprios para uso. A secretaria busca uma aproximação com as empresas no sentido de fazer a conscientização das mesmas quanto aos direitos das pessoas com deficiência.

Você sabia?

No passado, a sociedade se apropriava de palavras preconceituosas e pejorativas para se referir a Pessoa com Deficiência (PcD). Somente em 1981, que foi tido como o ano Internacional da Pessoa com Deficiência, que essa realidade começou a mudar e, finalmente, implantou o termo correto. Em 2010, a Portaria 2.344/2010 da Secretaria dos Direitos Humanos, o termo PNE (Portador de Necessidades Especiais) foi oficialmente alterado para PcD. A mudança ocorreu ao observar-se que a deficiência não se porta, não é um objeto, mas tendo em vista que a deficiência faz parte da pessoa.

Para saber mais sobre a Associação Especiais da Maré, leia matéria feita na edição 109 do jornal Maré de Notícias, disponível também em nosso site.

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