Grupo de familiares de Pessoas com Deficiência encontram-se em Vila Olímpica para trocar experiências 

Maré de Notícias #109 – fevereiro de 2020

Hélio Euclides

Uma mãe reivindicando algo para seu filho é apenas um “apelo”. Agora, 300 famílias juntas por uma causa é uma poderosa ação na busca de direitos. É assim que funciona a Associação Especiais da Maré, grupo que realiza eventos e campanhas unindo pessoas que têm um familiar com deficiência e almejam melhorias em acessibilidade. Além de orientação, os integrantes, muitas vezes, recebem uma atenção que a sociedade não oferece, algo que virou uma marca da família “Especiais da Maré”.

Alusca Cristina, 30 anos, é mãe de Pedro Henrique, de 10 anos, que tem paralisia cerebral. Tudo começou com um parto complicado e um mês de internação de Pedro. Ao ir para casa, uma amiga percebeu que ele só tinha um olhar para cima e não se mexia. Alusca levou-o ao pediatra, que indicou o neurologista. “Levei um susto. Fui à internet e descobri o que era a doença. Naquele dia não quis ver ninguém, dormi com aquela dor. Quando acordei, tomei coragem, busquei meu filho na casa de minha mãe e fui à luta”, resume.

Essa história retrata um pouco a vida das mães que têm seus filhos com alguma deficiência. Como Alusca, muitas se sentem sozinhas e desamparadas. Para mudar essa realidade é que nasceu a Associação Especiais da Maré. A princípio, sete mães se reuniam para tirar dúvidas sobre tratamentos e se ajudavam pelas redes sociais. Essas mulheres viraram gestoras e outros dois grupos surgiram no WhatsApp – o de apoiadores e o de outras 300 famílias que também necessitam de um auxílio ou, simplesmente, querem conversar. 

Aquela Alusca sem rumo não existe mais. Hoje seu filho tem Home Care (cuidados em casa): fisioterapia, remoção na ambulância, professor domiciliar e fonoaudiólogo. Algo para melhorar a qualidade de vida dele. Mas ainda há algumas barreiras a derrubar, pois os locais de reabilitação ficam muito longe. “Muitas crianças perdem consultas por ser dia de operação policial. Outros, por ônibus que não param quando percebem o cadeirante. Além de voltar no meio do caminho com o filho com convulsão. Pelo grande número de deficientes, a Maré precisa de uma unidade de reabilitação”, propõe. Para lutar por esse objetivo e a reforma de uma sala oferecida pela Vila Olímpica, o grupo já está em fase de legalização da Associação.

O educador vai ao aluno

Segundo o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), todos têm direito à educação, mas algumas pessoas com deficiência (PcD) não têm como se locomover até à escola. É nessa hora que Luiz Costa entra no circuito. Professor da Rede Municipal de Ensino, ele atua no Atendimento Educacional Especializado, lecionando nos domicílios. “Estou lotado no CIEP Ministro Gustavo Capanema, mas não atuo na sala de aula e, sim, nas casas dos alunos, que são matriculados como qualquer outra criança”, explica.

Uma vez por semana ele vai à casa do aluno e dá 2 horas de aula. Além disso, uma vez ao mês Luiz tem formação no Instituto Helena Antipoff, para organização e planejamento. Luiz é professor de sete crianças, cinco delas da Maré, mas acredita que esse ano o número deve aumentar por causa da demanda. Nesse período de trabalho, ele já percebe que os alunos estão avançando com comunicação alternativa e interação.

Essa forma de atuar começou há três anos. “A Alusca é protagonista, pois me fez conhecer a realidade deles. Foi à luta, para o seu filho ter dignidade e direitos. É uma facilitadora que articula, fazendo com que todos entrem de cabeça. Eu poderia fazer só o meu trabalho de professor, mas a articulação da Associação me cativou. Sinto-me honrado de estar nessa Associação, que reúne famílias fortes e acessíveis às causas. Isso me dá gás para trabalhar ainda mais”, conta. No trabalho, a Associação mobiliza outras instituições, comerciantes, empresários locais e músicos, em busca de cidadania.

A alegria de uma criança

Quem olha Luiz Eduardo na cadeira de rodas, não imagina que Dudu, como é conhecido, é uma criança cativante e muito feliz. Além de gostar muito de ler, o menino de 9 anos é um membro ativo da Associação. “É muito bom ver a alegria das pessoas ao receber a cesta básica. Sinto que a minha missão na Terra é fazer o outro se sentir bem e isso me faz bem também”, explica. Para ir ao colégio, Dudu encontra muitos buracos nas calçadas, e percebe que quase não têm rampas. Contudo, isso não atrapalha o seu objetivo de estudar: a sua felicidade foi a Escola Municipal Paulo Freire, onde se sente bem por ser um espaço adaptado. 

Sua mãe, Valéria Oliveira, acha que os obstáculos fora da Maré ainda são maiores. O ponto de ônibus da Fiocruz, na pista de subida da Avenida Brasil, além de ser longe, a passarela é de degraus. Outra barreira na mobilidade da cidade é o acesso de cadeirantes nos coletivos, já que os motoristas não querem parar e outros nem sabem usar o equipamento. “Em alguns veículos estão quebrados e o motorista se nega a descer para ajudar. Ainda existem passageiros que reclamam quando o ônibus precisa ficar parado para o cadeirante subir. Quem cuida da mobilidade na cidade tinha de ficar um dia se locomovendo com a cadeira de rodas, para ver como é”, sugere. 

Uma luta travada pelo Home Care

Na Edição 107, de dezembro de 2019, o Maré de Notícias trazia, nas Dicas Culturais, a divulgação de um show beneficente, em que parte do valor iria para Maria Paula, de 12 anos, que tem paralisia e microcefalia. A menina estava de alta do hospital há dois meses, após internação por pneumonia, e aguardava a liberação de um Home Care para seguir o tratamento em casa. Com a negativa da operadora do plano de saúde, a solução foi pedir ajuda para aquisição de um CPAP, aparelho que facilita a respiração, além de medicamentos e fraldas.

Paulo Roberto, avô de Maria Paula, contou que já são cinco meses de negociação. “A justificativa é que é área de risco, só que tem duas empresas que atendem a Maré. Repassamos para a Unimed Rio, mas não deram atenção. Já ganhamos duas audiências, eles recorreram e estamos aguardando parecer”, diz. Ele acrescenta que o tratamento domiciliar foi recomendado pelo Hospital dos Servidores e pelo Prontobaby. 

O posicionamento da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) é que a Lei nº 9.656/1998 não prevê cobertura obrigatória para procedimentos de atenção domiciliar, Home Care e assistência domiciliar. Dessa forma, a oferta do serviço de Home Care não é obrigatória para as operadoras de planos de saúde, exceto quando esse item está claramente estabelecido no contrato firmado entre a empresa e o beneficiário.

O Instituto Municipal de Proteção e Defesa do Consumidor – Procon Carioca – informou que o consumidor não pode, no momento em que mais precisa, ser surpreendido com a informação de que o plano não cobre determinada região. Portanto, a mera alegação de se tratar de área de risco não justifica a negativa no atendimento, considerando ainda que o local é atendido por outras operadoras. 

Alusca entende que o serviço não é um direito contratual, mais devido à gravidade de cada pessoa que venha a precisar, eles são obrigados a prestar o atendimento recomendado pelo médico. A assessoria da Unimed Rio informou que há um processo judicial sobre esse caso e não comenta processos em andamento.